Wrażliwe dane osobowe w dobie genomiki – relacja z Otwartego Wykładu Eksperckiego

11 czerwca 2026 r. odbył się drugi z organizowanej przez Urząd Ochrony Danych Osobowych serii Otwartych Wykładów Eksperckich. Tym razem dotyczył on kwestii przetwarzania danych genetycznych oraz problemów – prawnych, technicznych i praktycznych – jakie się z tym wiążą.

Cykl Otwartych Wykładów Eksperckich to inicjatywa poświęcona najważniejszym wyzwaniom związanym z ochroną danych osobowych i prywatności w kontekście rozwoju nowych technologii. Celem serii spotkań jest stworzenie przestrzeni do wymiany wiedzy i doświadczeń dotyczących kluczowych i aktualnych problemów oraz kierunków zmian w obszarze ochrony danych.

W wystąpieniu otwierającym wydarzenie Prezes UODO Mirosław Wróblewski zwrócił uwagę na znaczenie danych genetycznych i ich właściwej ochrony we współczesnym świecie. Genomika pokazuje ogromny potencjał dzisiejszej nauki, i może pomóc we wcześniejszym wykrywaniu chorób, rozwijaniu nowych terapii i leków, a także lepszym identyfikowaniu ryzyka wystąpienia choroby.

Nie można przy tym zapominać, że dane genetyczne nie są zwykłą informacją, ale dotyczą człowieka na bardzo głębokim poziomie. Mogą bowiem ujawniać cechy dziedziczne, predyspozycje zdrowotne, a także informacje o rodzinie. Są też niezmienne przez całe życie dlatego przy ich przetwarzaniu pamiętać należy o zapewnieniu poszanowania praw osoby, której dane dotyczą, jej autonomii informacyjnej i godności ludzkiej, ale też bezpieczeństwa państwa.

„Musimy unikać popadania w skrajności. Ochrona danych nie ogranicza badań naukowych, a jedynie zapewnia, by postęp nie odbywał się kosztem człowieka.” – podkreślił Mirosław Wróblewski.

Prezes UODO przywołał też wytyczne Europejskiej Rady Ochrony Danych w kwestii przetwarzania danych osobowych do celów badań naukowych. Wskazano w nich, że dane te są wartością pozwalającą osiągnąć to, co parę lat temu było niemożliwe. Trzeba jednak zachować standardy etyczne a także weryfikowalność, przejrzystość i rozliczalność. Każdy ma bowiem prawo wiedzieć kto i na jakich zasadach przetwarza jego dane. Ryzyko utraty kontroli nad tymi danymi jest bowiem bardzo wysokie.

Ważne jest zatem by móc jasno przypisać odpowiedzialność za przetwarzanie danych, bo w takich badaniach bierze udział bardzo wiele podmiotów – każdy musi znać swoją rolę i zakres odpowiedzialności, a także kto w danym wypadku faktycznie określa cele i sposoby przetwarzania danych osobowych. Poważnym problemem jest też anonimizacja tych danych, która w dobie sztucznej inteligencji, umożliwiającej ponowną identyfikację, jest coraz trudniejsza.

Następnie główny wykład „Wrażliwe dane osobowe w dobie genomiki” wygłosił prof. dr. hab. Michał Witt, Przewodniczący Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk. Ekspert zaczął od zdefiniowania danych genetycznych jako danych osobowych dotyczących cech genetycznych człowieka, ujawniających niepowtarzalne informacje o jego zdrowiu i fizjologii, wynikające z analizy próbki biologicznej pobranej od tej osoby. Wskazał też główne źródła pozyskiwania tych danych, podmioty zainteresowane ich przetwarzaniem, a także polskie ustawy regulujące te kwestie.

Profesor Witt omówił też najczęściej stosowane, zwłaszcza w USA przypadki testów genetycznych prowadzonych przez prywatne firmy tzw. DTC czyli kierowanych wprost do konsumenta (direct to consumer). Służą one zwykle do ustalenia ojcostwa, albo do sprawdzenia swoich korzeni lub szukania potencjalnych krewnych. Prelegent zwrócił jednak uwagę, że w ten sposób firmy zyskują dostęp do rozbudowanych baz bardzo wrażliwych danych, które chętnie przekazują potem np. służbom specjalnym. Opisał też przypadki, gdy dane genetyczne posłużyły do namierzenia nieuchwytnego wcześniej przestępcy, ale i do zidentyfikowania dawcy nasienia, który teoretycznie miał być anonimowy.

Więcej miejsca poświęcono historii firmy 23&Me, która swego czasu dominowała na rynku tego typu testów. Gdy jednak poważny wyciek danych podkopał zaufanie do niej, ogłosiła upadłość, w wyniku której została sprzedana organizacji non-profit należącej do jej założycielki. W efekcie zupełnie nowy podmiot przejął liczne dane genetyczne klientów tej spółki. Choć działała ona 25 lat, na podstawie tej bazy przeprowadzono jedynie 300 badań medycznych, co nie przełożyło się na wynalezienie ani jednego leku.

Inne problemy, na jakie zwrócił uwagę prof. Michał Witt, dotyczą dopuszczalności badań sekwencyjnych genomu, co obecnie jest możliwe już na etapie prenatalnym. Zagrożenie stanowią też Chiny, które prowadzą tego typu badania na dużą skalę i chętnie zbierają dane genetyczne osób z całego świata. Firmy z Państwa Środka mają więc zapewne także informacje o genomie tysięcy Polaków. Dlatego też kwestia ta wymaga szybkiego i ścisłego uregulowania, co jednak w Polsce od wielu lat nie nastąpiło.

Kwestia potencjalnej regulacji przetwarzania danych medycznych była przedmiotem panelu dyskusyjnego po wykładzie. Punktem wyjścia był raport NIK jeszcze z 2018 r., a więc z czasów sprzed obowiązywania RODO. Wykazano w nim liczne nieprawidłowości w nadzorze nad badaniami genetycznymi w Polsce, które obecnie może prowadzić właściwie dowolny podmiot.

Moderująca dyskusję Anna Białek Dyrektor Zespołu Prawa Międzynarodowego, Konstytucyjnego i Europejskiego w Biurze RPO, zapytała prof. Michała Witta, który brał udział w pierwszej próbie stworzenia regulacji w tej sprawie w 2012 r., czy w ogóle przepisy te są jeszcze potrzebne, skoro bez regulacji testy prowadzi się już od 14 lat. Ekspert wskazał, że przepisy są nadal potrzebne, ale trzeba zacząć zupełnie od nowa, gdyż zmieniła się rzeczywistość prawna i techniczna. Zwrócił przy tym uwagę, że regulowanie genetyki to temat politycznie ryzykowny, dlatego nikt nie chce się nim odpowiednio zająć.

Z kolei Monika Gos profesor Zakładu Genetyki Instytutu Matki i Dziecka wskazała, że od początku działania tej instytucji wiedziano, że potrzebne są dodatkowe regulacje. Powinny one dotyczyć choćby takich kwestii jak to, kto może zlecać badania tego typu, dopuszczalność testów komercyjnych, czas przechowywania danych i próbek, ich przekazywanie za granice, kontrola nad podmiotami wykonującymi badania, a także to, jakie dane powinny być raportowane, a jakie nie.

Monika Krasińska dyrektor Departamentu Prawa Nowych Technologii UODO zwróciła uwagę, że Urząd Ochrony Danych Osobowych już od dawna podnosi konieczność uregulowania kwestii ochrony danych genetycznych. Czasu na to jest zaś coraz mniej, gdyż Polska musi wdrożyć przepisy EHDS, które dotyczą danych o zdrowiu. Tymczasem wielu administratorów tych danych nie zdaje sobie sprawy, z obowiązków przewidzianych z RODO przy ich przetwarzaniu. Choć bowiem samo RODO można stosować bezpośrednio, opieranie się na samej zgodzie, jak to dzieje się obecnie, jest niewystarczające, gdyż może ona być w każdej chwili odwołana, a dane genetyczne osób już zmarłych mogą mieć znaczenie także dla ich żyjących krewnych.

Temat ten rozwinął Marek Czarkowski prof. Wydziału Medycznego UKSW w Warszawie, który wskazał iż członkowie rodziny osoby badanej muszą mieć jej zgodę by uzyskać informacje, które mogą mieć znaczenie także dla ich własnego zdrowia. Nie jest to wielką przeszkodą, gdyż zawsze sami mogą poddać się testowi genetycznemu, który nie jest zabiegiem inwazyjnym ani niebezpiecznym. Większym problemem jest to, czy należy informować badanych o potencjalnych zagrożeniach dla ich przyszłego potomstwa, albo też same dzieci takiej osoby, nawet jeśli o to nie pytają.

Nagranie z trasmisji wykładu dostępne jest poniżej: 

Wystąpienie otwierające  - Mirosław Wróblewski, prezes UODO  

Wykład „Wrażliwe dane osobowe w dobie genomiki”, prof. dr. hab. Michał Witt, Przewodniczący Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk

Panel dyskusyjny